Håp

Åh. Jeg har så mye å fortelle dere. Vi går gode tider i møte og det gjør meg glad! Det er vår, og jeg får det automatisk lettere med kroppen i sommerhalvåret. Og det er jo bare så deilig! Våren er dessuten min favorittårstid. Vi koser oss mye ute om dagene, Kompis elsker å krabbe i fjæra eller å kjøre med trehjulssykkelen sin.

Så.. På mandag var vi hos helsesøster på 10 mnds kontroll. Han har blitt hele 77 cm og 10 kg, helt perfekt! Men det er ikke rart at han bruker 86 (1,5 år) i klær, han har strekt seg veldig den siste tiden 😛 Han gikk plutselig fra str 74 / 9 mnd til 86. Vi fikk også masse skryt fra helsesøster / helsesykepleier. Hun synes vi gjør en veldig bra jobb og hun ser godt at kompis får dekt alle behov (også emosjonelt), han er en trygg, glad og tillitsfull baby. Det er så godt å få høre at man gjør en bra jobb, selv om vi nå egentlig visste det fra før av. Kompis er jo alt for oss, vi gjør alt for at han skal få den beste oppveksten ❤

Så til det som gir meg håp.. Jeg har vært helt utslått av sykdom de siste 8 årene, noe som har vært veldig vanskelig for meg. Det har vært en stor sorg å gå glipp av livet i det som skulle være min beste alder! Jobb, utdanning, hobbyer, venner.. Sykdom forandrer deg og du føler deg etterhvert som en skygge av deg selv, som bare eksisterer men ikke så særlig mye mer enn det. Jeg har hatt sterke symptomer, men de har samtidig vært diffuse. Jeg har slitt med å bli forstått, både i helsevesenet men også ellers. Det er ikke lett for de rundt å forstå, når du ikke engang selv forstår hva som skjer. Utover det legene visste at jeg hadde av sykdommer (som i de fleste tilfeller ikke skulle gjort meg SÅ dårlig!), så har ikke prøvene vist noe. Jeg skulle bare ønske legene kunne tatt litt utvidede prøver, sånn for mange år siden..

Før jul krevde jeg ME utredning. Jeg har kviet meg for den biten, jeg ville ikke gies opp. Man får jo ikke noen behandling for ME, det finnes ingen kur. Men jeg anså meg egentlig som ganske godt utredet (den gang, i fjor) og hadde begynt å jobbe med tanken på å akseptere at jeg – jeg blir ikke friskere. Spesielt etter at jeg var hos Endokrinolog på nyåret, det var ikke noe nytt der, annet enn det jeg allerede hadde (som jeg har hatt i flere år). Så ja.. Jeg hadde begynt å jobbe med tanken på at jeg hadde ME. Det har vært en lang kamp med helsevesenet, litt synd at jeg har måttet “passe på meg selv”, man har jo ikke så mye krefter i utgangspunktet. Men nå, folkens. Nå kan jeg senke skuldrene, for nå får jeg hjelp. Viktigst av alt er at jeg har funnet en lege som virkelig forstår meg, som tror på meg og som vil hjelpe meg. Og hvor fant jeg henne? På revmatologisk avdeling..

I forbindelse med ME-utredningen tas det en haug med prøver, dette for å utelukke alt! ME blir litt som en siste stoppeplass i utredningen, når alt annet er sjekket. Da tas det prøver som det normalt sett ikke sjekkes for, jeg har i alle fall aldri blitt sjekket for disse prøvene jeg tenker på. Jeg slo ut på noe som heter ANA prøver (har med bindevevssykdommer å gjøre). De kan slå ut falskt positiv, men jeg lå godt over ref.områdene og jeg slo i tillegg svakt ut på undergruppene (og nå har jeg forstått at slår man ut på de – er det mest sannsynligvis noe der). Jeg hadde utslag på flere undergrupper som pekte mot SLE – Systemisk Lupus Erythematosus (trykk på linken for å lese mer), også kalt bare lupus. Fastlegen trodde at det ikke var noe, men henviste meg likevel til revmatolog (men forberedte meg på at jeg kanskje ville få avslag). Såå, jeg tenkte at det er sikkert ikke noe. Jeg blir sikkert å gå like klok (evnt. uklok) ut fra revmatologen OM jeg får time der.

Vel. Time fikk jeg (den hadde jeg på onsdagen som var) og revmatologen hadde en annen holdning enn fastlegen. Hun tok meg langt mer seriøst. For en fantastisk lege, for første gang føler jeg meg skikkelig godt ivaretatt i det offentlige helsevesen. Jeg har vært en kasteball i helsevesenet de siste 8 årene hvor ingen egentlig har tatt helt ansvar for å hjelpe meg, men nå føler jeg meg passet på. Nå føler jeg meg trygg på at legen som følger meg opp, virkelig vil komme til bunns i dette slik at jeg skal få en lettere hverdag. Hun så flere tegn på SLE, men likevel ikke nok til å si “Du har lupus”. Men jeg har flere tegn, ja. Både i blodprøvene, symptomer jeg har i hverdagen samt observasjoner hun gjorde under timen. Så jeg behandles som om jeg er i en tidlig fase av sykdommen, mest sannsynligvis er det slik ståa er. Det er en sykdom som gjerne tar laaang tid å diagnostisere, den kan bruke lang tid på å slå ut. Den er lumsk og blir ofte kalt den store “imitatoren”. Man rammes så forskjellig, så det gjør den litt vanskelig å oppdage. Det er også en mistanke om Fibromyalgi og Sjøgrens (trykk på linken for å lese mer). Det kan hende jeg ender opp med “bare” en av de, eller alle tre. Det vet vi ikke! Jeg er bare glad jeg får hjelp, jeg! Jeg er henvist til hudlege for å ta biopsi av huden (for å se etter lupusforandringer), jeg har fått antimalaria/plaquenil for å se om jeg blir litt bedre (og skal også til øyelege for å følge med at synet ikke skades av medisinen), jeg skal på fysikalsk avdeling, jeg skal på mestringskurs. For en grundig lege da! Jeg føler meg TRYGG! Hun skjønte virkelig frustrasjonen min med at jeg ikke får gjort noe med livet mitt – utover det å være mamma og det å eksistere. Jeg har så lyst til å jobbe, ta utdanning.. Og hun forsto! Hun fortalte dessverre at mange av hennes reumapasienter kjenner på den samme frustrasjonen.. Fatigue er dessverre et vanlig symptom. Noen får det litt bedre på plaquenil, andre får det mye bedre, andre kjenner ingen forskjell. Noen tåler den ikke, så vi får se. Jeg har hatt noen heftige dager etter oppstart, håper jeg tåler den! Satser på at det bare er litt oppstartstrøbbel.

Jeg er bare veldig lettet over at vi endelig begynner å komme til bunns i plagene. Da kan jeg få hjelp og da er det større sjanser for at jeg kan få en bedre hverdag! Jeg har troa.

Tenkte bare oppdatere dere ❤